XemioLogov6

Informació
per ePacients
de càncer de mama

Login usuari
Selector de idiomas

Internet i informació sobre càncer de mama

Innernet

Internet i les xarxes socials faciitan la transmissió i l'accés a informació. Però aquesta informació pot estar elaborada a partir d'un coneixement científic o basant-se creences. A diferència de l'atzar o la casualitat, el coneixement científic permet preveure els resultats d'un procés, donat que es es construeix mitjançant un mètode que té en compte la "reproducibiidad" i la "refutabilitat" de les troballes. La "reproductibilitat", facilita que qualsevol persona pugui repetir l'experiment obtenint els mateixos resultats. I la "refutabilitat", consisteix en intentar trobar variants que no donin els mateixos resultats, buscar possibles fallades. A partir d'aquí les metodologies per generar coneixement científic es van enriquint, augmentant la seva complexitat i trobant camins per compartir-se entre la comunitat científica (revistes, congressos i bases de dades). Però aquesta complexitat sovint complica la comprensió entre el públic general, el llenguatge es fa críptic i difícil. Per sort, cada vegada més, els professionals de la salut s'esforcen per construir continguts destinats als usuaris i no exclusivament a la comunitat científica, emprant per aquest fí, un llenguatge comprensible per a tots els públics.


Els usuaris d'internet per la seva banda, accedeixen a informació mèdica a Internet principalment de dues formes: per "filtre", els resultats de Dr Google; o per "recomanació", informació proporcionades per institucions o professionals de la salut. Un exemple de "recomanació, seria la següent, en el cas del Càncer de mama: contingut recomanat.anat. L'opció per filtre (o dr google) és més complicada, ja que és susceptible d'aixoplugar els anomenats "rumors" (també bulos). Els rumors solen ser inprecisos quant a l'origen, solen repetir-se cíclicament i poden impactar en pacients i familiars, en els moments més durs, sobretot si es debuta en estadis avançats de la malaltia. Però poden afectar a totes les etapes, ja que només la paraula "càncer" provoca molta por encara,  per reminiscències de temps passats en què hi havia molt menys coneixement i els tratamients eran més agressius.

Nosaltres, des de la Fundació ISYS vam elaborar un petit vídeo amb 6 consells per enfrontar pàgines web amb continguts mèdics. La idea era compartir petits trucs que ajudessin a una persona que debuta en una malaltia i que vol buscar informació sobre la mateixa, que ho faci amb sentit crític.

 

 

Contingut relacionat:  Bulos y cáncer

 

Imma Grau 100Imma Grau
Investigadora social en comunicació i salut. Comunicadora ubuntu. El cocktail: enginyeria, ciències de la informació i sociología; immersa en el món professional sanitari i en el dels pacients.

 

CRÒNICA festival solidari #M4CTribute2018

Tribute18c

El passat 20 d'octubre es va celebrar, per tercer any consecutiu a l'Antiga Fàbrica d'Estrella Damm, el festival solidari Music for Cancer Tribute (#M4CTribute). La iniciativa, organitzada per la Fundació ISYS, ret homenatge a tres persones de reconegut valor en l'àmbit de l'Oncologia.

Música de qualitat, artistes que regalen el seu art de manera altruista perquè tots els fons recaptats es puguin destinar a la plataforma digital XEMIO, un projecte d'ajuda a les dones que estan en tractament de càncer de mama. La plataforma compta amb el suport de l'associació de pacients afectades de càncer de mama Grup Àgata i reconeguts oncòlegs i altres professionals de la salut. És un desenvolupament social, non profit, i no té conflicte d'interessos.

La predentadora, la magnífica actriu Anna Bertran, juntament amb els programadors musicals d'aquesta edició Jordi Maddaleno, Silvia Pujalte i Antoni Roig, van fer possible el magnífic programa d'aquest any.


 

Paula Grande (jazz, soul i hip hop)

El festival va començar amb la interpretació de Paula Gran, valent i mestissa, que ens va regalar amb el seu estil musical, que es va moure entre els registres del jazz, el soul i el hip hop. Una selecció dels seus tres discos, "Viatge Interestel·lar", "Viatge Interestel·lar" i "Sóc", amb elements de la cançó d'autor, del soul, del jazz, del rap, del mestissatge llatinoamericà, del pop, del rythm & blues. .. Una interpretació càlida, íntima, aventurera, que va calar profund entre l'audiència.

Paula Grande

 


Olivier Jambois Trío (jazz)

Seguim amb Olivier Jambois. Nascut a Lorena, França, intèrpret de guitarra autodidacta, s'orienta cap al jazz i la música improvisada. Estudia jazz i música moderna al Conservatori Superior de Música del Liceu. El seu primer àlbum va ser produït per la famosa discogràfica francesa Naïf. Amb Basile Rahola i Thomas Wandell, formen el Olivier Jambois Trio, que ha aprofundit en la seva personalitat sonora arrelada al jazz, a cavall entre l'experimentació i les melodies oníriques, nostàlgiques i inquietes. El Trio ens va interpretar peces del seu disc "Live" i del seu nou projecte "Tonal Recall".

Jambois

 

Concert líric

Com en les dues edicions anteriors, vàrem comptar amb un grup de joves, però experimentats músics, per oferir-nos una selecció variada de fragments d'òpera; alguns molt coneguts, altres que van sorprendre i entusiamaron al públic. Els nostres artistes van ser:

La soprano Sara Bañeras, nascuda el 1991. Va debutar professionalment el 2012 i des d'aleshores ha guanyat diversos premis de cant i ha actuat, per exemple, al Palau de la Música Catalana, a La Faràndula de Sabadell i al Palau de la Música de València . Entre els seus projectes més immediats hi ha un recital al festival de lied LIFE Victòria, el proper 14 de novembre, i el seu debut com Papagena, el deliciós personatge de La flauta màgica, al Palau de la Música.

La mezzosoprano Helena Ressurreição, nascuda el 1994 a Portugal. Va completar la seva formació acadèmica al Conservatori del Liceu; l'any passat va guanyar el primer premi de cant del Concurs Permanent de Joventuts Musicals d'Espanya i actualment és estudiant del Màster en Lied de l'ESMUC. Va debutar l'any passat al festival LIFE Victòria i aquest any tornarà a participar també.

El baríton Lluís Calvet, que va néixer el 1993 a Sabadell. El seu primer contacte amb el cant va ser fa cinc anys, primer al cant coral i després en el repertori solista. L'any passat va guanyar la beca "Joves promeses" per a cursar els estudis superiors de cant al Conservatori del Liceu. Entre els seus projectes més recents es troba l'International Opera Project 2018.

Acompanyant a tots des del piano tuvinos a Eric Varas, nascut a Barcelona el 1996. Actualment, cursa estudis a l'ESMuC i està especialitzat en el repertori vocal i liederístic, al qual es dedica des de l'2013. És mestre repetidor a la companyia d'òpera al Palau de la Música Catalana i la Companyia d'Amics de la Sarsuela de Gràcia.

 

lirica

 

Van interpretar: Non più andrai, de la òpera Les noces de Figaro, de Wolfgang Amadeus Mozart (Lluís Calvet); Care compagne, de la òpera La sonnambula, de Vincenzo Bellini (Sara Bañeras); Il core vi dono, de la òpera Così fan tutte, de Wolfgang Amadeus Mozart (Helena Ressurreição i Lluís Calvet); Belle nuit, ô nuit d'amour, de la òpera Els contes de Hoffmann, de Jacques Offenbach (Sara Bañeras i Helena Ressurreição); Aprite un po'quegli occhi, de la ópera Les noces de Figaro, de Wolfgang Amadeus Mozart (Lluís Calvet); Viens Mallika, de la ópera Lakmé,de Léo Delibes (Sara Bañeras i Helena Ressurreição); Care compagne, de la òpera La sonnambula, de Vincenzo Bellini (Sara Bañeras); L'amour est un oiseau rebelle, de la òpera Carmen, de Georges Bizet (Helena Ressurreição); Glitter and be gay, de l'opereta Candide, de Leonard Bernstein (Sara Bañeras). PROPINA: Soave sia il vento, de l'òpera Così fan tutte, de Wofgang Amadeus Mozart (Sara Bañeras, Helena Ressurreição, Lluís Calvet i Èric Varas).

 

Tributes

I després del fabulós recital de lírica vam procedir a retre homenatge a tres grans dones per les seves accions en l'àmbit del càncer de mama:

  • Mary Claire King, TRIBUTE INVESTIGACIÓ ONCOLÒGICA, pel descobriment i tipificació del Gen BRCA-1 i 2 causant del càncer de mama hereditari, activista Plaça de Maig i feminista.
  • Maria del Carmen Alonso, TRIBUTE a la trajectòria ASSISTÈNCIA, oncòloga de l'hospital de Sant Pau de Barcelona que ha dedicat la seva trajectòria professional l'atenció de pacients de càncer de mama de forma especialment humana i efectiva.
  • Teresa Ferreiro, TRIBUTE la DEFENSA dels PACIENTS, per la creació de Baby Beatles, organització per sufragar els costos de criopreservació d'òvuls en els tractaments de fertilitat per a aquelles pacients joves que volen ser mares després del tractament de quimioteràpia.

 

 

TRIBUTES

 

Alberto Montero (folk, pop, psicodelia)

Lliurats els tres tributs, vàrem continuar amb bona música. Alberto Montero, un dels grans secrets de l'escena indie del país, va néixer a Port de Sagunt, i ha publicat diferents àlbums cada vegada més ben rebuts per la crítica, ens va sorprendre amb la seva obra més personal, La catedral submergida, on s'incorpora a el seu estil únic la influència de la música clàssica i de compositors com Debussy. Durant la tarda vam poder gaudir de temes aquesta preciosa obra d'Alberto Montero.

AlbertoMontero

 

Marion Harper (pop, electrónica)

L'última actuació d'aquest concert va ser la de Marion Harper. Amb una més que notable trajectòria musical, Marion Harper ens va interpretar temes del seu nou àlbum, Hydrangea (2017), que arriba dos anys després del seu disc de debut Cotton Candy. Hydrangea presenta la maduresa sonora d'Harper, on s'allunya de les seves inicis més pop-folk per deixar-se seduir per a electrònica. Es tracta del disc més personal de Harper amb cançons que parlen de la pèrdua, l'amor i de la mort i que li ha obert noves portes amb actuacions internacionals i la seva presència en festivals com el Primavera Sound.

 

Marion Harper

 

Moltíssimes gràcies a tots per la seva participació desinteressada!

En l'edició 2018 han col·laborat, Estrella Damm, CAMFiC, Grup Àgata, l'Hospital Clínic de Barcelona i UOC eHealthCenter, Ticketea, Dinamo, Liederabend, Kite Runners Films, ClipsterBCN, Bonpreu i Floristeria Paris.

I com no, gràcies a tots els voluntaris:

 

Voluntarios

 

Diagnóstico cáncer de mama, ¿qué pasa a continuación?

Laberinto"Como entrar en un laberinto y no perderse..."

Cuando las mujeres detectan alguna anomalía en sus mamas, suelen consultar a su ginecólogo o a su médico de familia, para saber que está sucediendo. Aquí empezará un protocolo para descartar o para diagnosticar un cáncer de mama.

Otras, como resultado de haberse hecho una mamografía, ya sea en el programa de cribraje o por revisión de su ginecólogo, recibirán un diagnóstico, positivo o negativo.

Càncer de mama i sexualitat

290px The Kiss Gustav Klimt Google Cultural Institute

La sexualitat forma part de la nostra vida i es veu afectada durant el tractament del càncer. Els tractaments poden provocar estrès i cansament. La mastectomia pot alterar l'autopercepció de l'atractiu i la sensibilitat. L'afectació hormonal, i la possible menopausa prematura, tampoc ajuden.

Però, prenent-se el temps que sigui necessari, es pot recuperar l'activitat sexual. Es pot assajar una intimitat tranquil·la. Malgrat la intervenció, se segueix sent atractiva, i el paper erogen de les mames és assumit per altres parts del cos. Exercici, cremes i ungüents ajuden a conviure amb els efectes de la menopusia.

Des de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) vàrem elaborar un decàleg, amb la intenció d'ajudar a les dones que breguen amb això. També col·laborem en la producció del curtmetratge "La teta que os falta". Us adjunto aquest material i espero que us sigui d'utilitat. I ens posem a disposició llistat d'associacions que componen FECMA, per si voleu informació sobre el tractament contra el càncer.

Decàleg de càncer de Mama i Sexualitat (FECMA)

  1. La sexualitat és important en el procés de recuperació.
  2. Recuperem la nostra sexualitat quan ens acceptem.
  3. No podem prendre anticonceptius durant el tractament.
  4. Sexualitat sense sensualitat no existeix.
  5. Els temps i la intensitat dels administres tu.
  6. La comunicació sincera elimina les barreres.
  7. Si no estàs llesta, espera!
  8. El contacte del nostre cos amb un altre ens ajuda.
  9. Si no saps com, pregunta.
  10. No paris fins trobar-te a gust!

 

 

 

Montse_Domenech_100Montserrat Domènech
Presidenta Grup Àgata, associació catalana de dones amb càncer de mama. Presidenta de FECMA, Federación Española de Cáncer de Mama. Acreditada como Formadora de la Red de Pacientes Formadores por la Seguridad de los Pacientes, por el Ministerio de Sanidad y Consumo, Plan de Calidad del SNS, Instituto Carlos III.

CRÒNICA festival solidari #M4CTribute 2017

M4CTribute

 

 

  

  

 

Divendres passat 21 de juliol es va celebrar a l'Antiga Fàbrica Estrella Damm la segona edició del concert Music for Cancer Tribute (M4C Tribute), organitzat per la Fundació ISYS en col·laboració amb el Grup Àgata amb un doble objectiu: reconèixer a destacats lluitadors contra el càncer i recaptar fons per a la causa.

 

Durant el festival # M4CTribute 2017, es va retre homenatge a tres persones molt destacades en les últimes dècades en la lluita contra el càncer:

  • TRIBUTE RECERCA ONCOLÒGICA: Aleix Prat que amb l’objectiu d’identificar els tractaments més òptims pels pacients amb tumors sòlids, ha impulsat el desenvolupament de un nou test genètic, el PAM 5O.

  • TRIBUTE a la trajectòria CURA DE LES PERSONES: Ana Pérezha dedicat la seva trajectòria vital com a infermera innovadora i com a gestora, a l’atenció de pacient oncològic, pal·liatiu i a l’ajuda a la dependència, sempre amb l’objectiu de brindar una atenció mes humana i eficient.

  • TRIBUTE a la DEFENSA dels PACIENTS: Susana Koskaactivista; autora de dos documentals sobre la història de les dones a Espanya, actriu i escriptora, és bloguera i té un espai setmanal " mujer tenía que ser " a Onda Basca. Amb el llibre “Tópico de Cáncer”, allibera de clixés el mon del tractament oncològic, des del punt de vista de pacient.

Tres sentits homenatges que es van fer en el context d'un concert que sumava tres gèneres, líric, jazz i pop.

El festival va ser conduït per l'actriu Anna Bertran, que va aconseguir la complicitat del públic i els artistes, i arrencar rialles i aplaudiments en un ambient festiu.

Vàrem amb la col·laboració desinteressada de grans artistes: Sabina Witt (cantant i pianista) & Manel Fortià(contrabaix); Víctor Mirallas (amb Meritxell Nedderman, Arnau Figueres i Ramón Regada Benet); Mercedes Gancedo (soprano), Paula Sánchez Valverde (soprano), Marc Sala (Tenor), Laura Vila (mezzosoprano), Xavier García Cardona (pianista); Les Fourchettes: Paula Sánchez-Valverde (soprano), Iris di Cassi (soprano), Eulàlia Rosa (alta), Elia Piera (alta); La Sant Andreu Jazz Band, amb Joan Chamorro(director).

EL M4C Tribute va ser també una ocasió per donar a conèixer XEMIO, el projecte més emblemàtic de la Fundació ISYS, i per recollir fons per al seu desenvolupament. XEMIO és una eina de salut digital que neix per ajudar els pacients de càncer a conviure amb els tractaments de la malaltia, un espai virtual d'acompanyament que dóna suport i informació sobre els seus efectes adversos, sempre amb supervisió mèdica.

Des d'aquí volem donar les gràcies pel seu compromís i el seu treball desinteressat als músics, la presentadora del concert, els voluntaris que es van encarregar de que tot funcionés, abans, durant i després del festival. També a les empreses, grans i petites, que van cedir material per fer-ho possible, molt especialment a Estrella Damm per la seva hospitalitat. Finalment, moltes gràcies a les persones que ens van acompanyar i als que no van poder estar, però van col·laborar des de la fila 0. Moltíssimes gràcies a tots, nosaltres ja estem treballant en la tercera edició.

  • Podeu veure fantàstiques fotos de Juan José Lacalle i Toti Alcalà.
  • Les tres aquarel·les que es van lliurar en els Tributes són obra de: Maria Luisa Gràcia.

GRÀCIES A TOTHOM!

Imma Grau 100Imma Grau
Investigadora social en comunicació i salut. Comunicadora ubuntu. El cocktail: enginyeria, ciències de la informació i sociología; immersa en el món professional sanitari i en el dels pacients.

 

Twitter

Aquest Web conté informació bàsica sobre diferents aspectes de la salut elaborada per professionals i pacients. El contingut del present web no substitueix l'atenció personalitzada dels equips de salut. © Fundació ISYS.

Acreditación médica

Web Mèdic Acreditat. Veure més informació