Fundación iSYS
El pasado 17 de octubre, con motivo del Día Internacional del Cáncer de Mama (19 de octubre) se celebró la primera edición de la jornada “La paciente digital y el cáncer de mama” en la sala Dolors Aleu del Recinto Modernista de Sant Pau. La iniciativa, que también se podía seguir online, fue organizada por la Fundación ISYS y su objetivo principal era reflexionar sobre si las pacientes con cáncer de mama son pacientes digitales y cómo se pueden empoderar digitalmente contra su enfermedad.
La presentación de la jornada corrió a cargo de la presidenta de la Fundación iSYS e impulsora del proyecto Xemio, la Dra. Imma Grau, a quien le diagnosticaron cáncer de mama el año 2012. Explicó cómo se enfrentó al diagnóstico y cómo se convirtió en una paciente virtual. Así nació Xemio, una aplicación para pacientes de cáncer de mama que permite hacer un auto-seguimiento de la enfermedad, entre muchas otras funcionalidades. De hecho, recientemente, el equipo de Xemio (en el contexto de un estudio europeo Horizon 2020 llamado ASCAPE) ha publicado un estudio científico sobre la integración exitosa de los datos reportados por pacientes, mediante la app Xemio, en la historia clínica electrónica del Hospital Clínic de Barcelona, cuyos resultados explicó la Dra. Grau durante su presentación.
Por último, mostró los resultados de una encuesta que realizamos a las pacientes de nuestra comunidad de Instagram para saber si eran pacientes digitales. Las preguntas eran sobre la participación en iniciativas digitales, la búsqueda de información por internet o por redes sociales, etc. En la siguiente imagen, se pueden ver los resultados.
Primera mesa redonda: ¿Somos pacientes digitales?
La primera mesa redonda titulada “¿Somos pacientes digitales?” giraba entorno del concepto de ePaciente y los 5 significados de su “e”: equipada, electrónica, está activada, está comprometida, experta y empoderada. Para ello, contamos con 3 pacientes empoderadas digitalmente y durante la mesa redonda, cada una de ellas representó dos “e”.
- Teresa Ferreiro: paciente oncológica, PhD, coach profesional certificada (PCC) y Patient Advocate. Representó la paciente empoderada en defensa de la salud: paciente experta y empoderada.
- Rosa Olmos: paciente oncológica y secretaria de la Asociación Cáncer de Mama Metastásico. Representó la paciente defensora del paciente: paciente activa y comprometida.
- Pilar Ros: paciente oncológica empoderada e influencer en redes sociales con un blog sobre su convivencia con el cáncer de mama. Representó la paciente alfabetizada tecnológicamente: paciente electrónica y equipada.
Las ponentes contaron su experiencia ante su diagnóstico de cáncer de mama y cómo se convirtieron en pacientes digitales. Además de reivindicar algunos aspectos sobre el cáncer de mama como la investigación, prevención y cómo afrontan el día a día.
Para acabar la primera parte de la jornada, la moderadora de la mesa, Júlia Massó, preguntó a las ponentes qué recursos digitales respecto al cáncer de mama utilizan o recomiendan. Entre ellos, recomendaron páginas web oficiales de sociedades científicas, el Instituto Nacional de Cáncer o incluso fuentes oficiales como oncólogos u oncólogas con presencia digital.
Segunda mesa redonda: ¡Paciente, atrévete a empoderarte!
En la segunda mesa redonda, buscábamos reflexionar sobre experiencias digitales en medicina integrativa en el cáncer de mama. En esta ocasión contamos con las profesionales Mireia Coma-Cros y Jordina Casademunt para hablar sobre sus respectivas disciplinas y cómo el yoga y la alimentación, respectivamente, pueden complementar los tratamientos de las pacientes con cáncer de mama.
Explicaron su experiencia con las respectivas disciplinas online y el feedback que reciben de sus pacientes, además de destacar la importancia de incorporar profesionales de nutrición y yoga en los equipos médicos. También debatieron sobre diferentes recursos digitales online y sobre su presencia activa en las redes.
Por último, la Dra. Montse Muñoz, oncóloga médica del Hospital Clínic de Barcelona especializada en cáncer de mama, con más de 30 años de experiencia, cerró el acto explicando ACMA, una iniciativa donde las pacientes que ya han superado la fase aguda del cáncer de mama reciben asistencia compartida desde el hospital y la atención primaria.
Fue una jornada muy interesante en un espacio extraordinario. Aprovechamos para agradecer la participación a las ponentes, a los asistentes y a los organizadores. Gracias también a Barcelona Health Hub por colaborar con el espacio del recinto Modernista de Sant Pau.
Si te lo perdiste, puede recuperar el vídeo completo de la jornada “La paciente digital y el cáncer de mama” en nuestro canal de Youtube.
Agradecimientos
Este trabajo de investigación se ha llevado a cabo como parte de la acción de investigación e innovación financiada por la UE, inteligencia artificial en apoyo de pacientes con cáncer en Europa (ASCAPE; ID del proyecto: 875351), [H2020-SC1-DTH-2019] SC1-DTH-01-2019, big data e inteligencia artificial para el seguimiento del estado de salud y calidad de vida tras el tratamiento oncológico.
La mejora de la plataforma Xemio Research ha contado con el apoyo de la Fundación La Caixa (LCF/PR/AR19/51450002).
Júlia Massó