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Informació per a epacients de càncer de mama

navidad con cancer de mama

Las fiestas de Navidad con cáncer de mama, sobre todo cuando son las primeras, son un momento duro. Nuestras necesidades pueden entrar en conflicto con lo que pensamos que se espera de nosotros.

Es posible que haya que hacer cambios, no únicamente por la pandemia, sino porque el hecho de estar en tratamiento y pasando por la enfermedad ya hace que las Navidades sean distintas. Los efectos secundarios, las fechas de las citas médicas o el estado de ánimo, son aspectos que implican cambios.

Comunicación

Si eres paciente y en las Navidades va a haber cambios:

1. No te sientas culpable. ¿Cómo se hace? Separando quién eres tú de lo que es el cáncer. Los cambios son causados por las circunstancias que te ha tocado vivir y que no has elegido. Hacer algunas modificaciones en las rutinas familiares te permitirá disfrutar como uno más.

2. Comparte cómo te sientes. Si sientes culpa o cualquier otra emoción, es importante que lo compartas con tu entorno. Si no somos sinceros con cómo nos sentimos, los demás no van a saber cómo actuar con nosotros. Antes de poder compartirlo con los demás, primero nos tenemos que hacer a nosotros mismos la pregunta: «¿cómo me siento?», para así ser conscientes de esas emociones.

3. Intenta que la enfermedad no sea el centro de las fiestas. Cuando nos encontramos con personas con las que no estamos en el día a día o que incluso no hayamos visto desde antes del diagnóstico, es normal que nos pregunten cómo estamos, cómo nos sentimos, en qué fase estamos o cómo van las pruebas. Es la forma que tienen los demás para mostrarnos su apoyo e interés. Sin embargo, puede ser que esa forma de mostrar su preocupación no sea la que más nos ayude. Ellos no nos pueden leer la mente, por lo que si prefieres que esas preguntas queden relegadas a otro contexto o que las hagan todas juntas al comienzo de las fiestas, pero que no sea una constante cada uno de los días, déjalo claro. Puedes indicarlo al principio del encuentro o días antes a través de mensajes o llamadas en las que des unas pautas sobre qué es lo que más te ayuda y lo que menos a afrontar la Navidad con cáncer de mama. Los demás también lo agradecerán porque tendrán la seguridad de que están acertando.

Si eres familiar, pregunta al paciente qué es lo que prefiere. No demos por sentado que lo que nos gustaría que hicieran con nosotros es lo correcto porque cada uno somos personas diferentes.

Si el tema de las comidas copiosas y los olores nos preocupa, y creemos que nos va a impedir disfrutar de la reunión, debemos comunicarlo. Si transmitimos las pautas, nuestros anfitriones podrán diseñar un menú más acorde a nosotros. Evitaremos escuchar frases del tipo: “no has probado esto” o “no has comido nada”, y que el cáncer sea el centro de la conversación.

Dosificación de energía

En cuanto a los preparativos, pensemos en las últimas Navidades o en las anteriores (si en las últimas no nos pudimos juntar por la pandemia) y en cuáles eran las funciones que teníamos: decorar, cocinar, organizar los diferentes planes, etc. Podemos hacer una lista en un papel con todas las funciones y ver con cuáles nos sentimos cómodas.

Si hay algunas que podemos hacer y otras no, hay que decirlo.

Si no es una cuestión de poder o no poder, sino que es que no tenemos energía para hacerlas todas juntas, elegiremos las tareas más sencillas que no nos agoten o las que nos hagan especial ilusión. Si las que nos hacen ilusión nos agotan más, entonces lo recomendable es hacer menos número de tareas, pero dándoles igualmente prioridad porque de lo que se trata es de disfrutar y no sentir que nos quedamos en un segundo plano.

Debemos pensar en la Navidad con cáncer de mama como una carrera de fondo. Son muchos eventos seguidos y diferentes por lo que, si hacemos el sprint en la Nochebuena, en la colocación de la decoración o en las compras navideñas, es posible que luego lleguen fechas importantes y no nos quede energía.

No te fuerces a aguantar toda la celebración. Esto es aplicable sobre todo a Nochebuena y Nochevieja. Dependiendo de la tradición en tu familia, puede ser que la celebración empiece a media tarde y se alargue hasta altas horas de la madrugada. Podemos tomar de referencia otros eventos que hayamos tenido anteriormente ya con esos efectos secundarios. Reflexiona sobre cuánto tiempo seguido has podido mantener la atención, permanecer sentada y tener una conversación. En base a como crees que te sentirás, decide si os unís más tarde, si os vais un poco antes de finalizar o incluso si hacer una pausa en la mitad y tumbarte a descansar un rato.

Entre hacer un plan y no hacerlo, hay muchos grises en medio. Adapta los planes en vez de renunciar a ellos para disfrutar de la Navidad con cáncer de mama.

En primer lugar, yo 

Habrá algunos planes que nos apetezcan más que otros y muy probablemente no vamos a poder hacerlos todos por tema de energía, como hemos dicho. Deberemos priorizar y elegir bien por la fecha, por la actividad en sí o incluso por las personas implicadas.

Es probable que tengamos que cancelar algunos planes a última hora o que no sepamos a ciencia cierta si estaremos bien ese día.

También puede ser que uno de los planes sea encontrarse con un grupo de amigas a las que hace tiempo que no ves y que sepas que toda la conversación va a girar en torno a la enfermedad. En cambio, quizá hay otro grupo de amigos que ya saben que prefieres que te hablen de sus cosas para distraerte. Si crees que te apetece estar más con el segundo grupo porque van a cumplir lo que pides, es lícito que elijas ese plan.

Además, si consideras que un plan no es seguro por el COVID, estás en tu derecho de elegir no acudir. Lo más importante es tu salud y tu autocuidado; no podemos arriesgarla por evitar un posible enfado.

Tenemos que ponernos a nosotros mismos en primer lugar y no al miedo a disgustar a esas personas por encima de nuestro propio bienestar. No podemos responsabilizarnos de las emociones de los demás.

Con los peques de la familia

Desde que a los pequeños les dan las vacaciones, alrededor del 22 de diciembre, hasta después de los Reyes, son muchísimos días los que hay que estar en casa y tenerlos entretenidos.

Pueden surgir muchos planes típicos navideños como ir a ver las luces, patinar sobre hielo o ir a algún teatro. Podemos no tener energía para todos o incluso que no sea recomendable debido a las medidas sanitarias. Si esa es la pauta que nos ha transmitido nuestro equipo médico, elegiremos los planes que sí podemos hacer. Intentemos compensar y proponer planes que sean dentro de casa y que no agoten. Puede ser que los niños se enfaden, pero no debemos personalizar el enfado, sino que es hacia la circunstancia que también a ellos les ha tocado vivir. Además, las actividades más enérgicas y fuera de casa pueden delegarse a otros miembros de la familia como los tíos, primos, abuelos.

Es importante que los peques de la familia sean informados antes de ese encuentro de los cambios físicos del paciente. Es conveniente evitar la sorpresa y la situación de explicar de cero al niño durante el evento. No es agradable ni para la paciente ni para el niño. Hay muchos recursos que ayudan a hablar del cáncer a los niños

Gestión emocional

La toxicidad que hemos acumulado de los diferentes tratamientos, aunque ya hayamos finalizado los ciclos, sigue estando en el cuerpo. Además, tenemos que enfrentarnos a revisiones, nuevas pruebas… En este contexto, puede ser que la explosión emocional nos venga una vez finalizado el tratamiento. Nuestro entorno puede no entender que ahora no estemos bien. Si les compartimos cómo nos sentimos, queda en sus manos que actúen o no en consecuencia y eviten comentarios que nos molestan.

A muchas personas, la emoción que más les surge es el miedo a que sean las últimas navidades. Hay dos posibilidades si nos enfrentamos a ese miedo:

- Que sea infundado o irracional. Se da cuando el tratamiento está funcionando, el pronóstico es bueno o incluso nos han dado buenas noticias médicas. El miedo a que sean las últimas, en un principio, no se correspondería a la realidad que estamos viviendo.
- Que sea realista. Se da cuando estamos en un momento avanzado de la enfermedad, en un momento de cuidados paliativos, y sí que hay posibilidades de que efectivamente sean nuestras últimas navidades.

Con independencia del tipo de miedo que sea, debemos pensar cómo nos gustaría vivir esas posibles últimas navidades, qué planes queremos hacer y con quién nos queremos juntar. El hecho de que el entorno trate de discutir que vayan a ser las últimas o no, muchas veces genera más resistencia. El miedo es una emoción normal y no debemos sentirnos mal por tenerlo. Si finalmente no son las últimas, el año que viene ya habremos aprendido a vivir centrándonos en el presente y con atención plena (mindfulness), y vamos a seguir viviendo así disfrutando al máximo cada uno de esos momentos.

El miedo es una emoción frecuente. Miedo a organizarlo todo y que finalmente no salgan las cosas como se esperaban. O miedo a planificarlo con mucha ilusión y que, llegado el día del evento, nos encontremos mal. Podemos hacer todo lo que esté en nuestra mano con las pautas mencionadas para aumentar al máximo las posibilidades de que todo salga lo mejor posible. Ser sincero y hacer partícipes a los demás de nuestras emociones es la clave.

Esperamos que estas pautas os ayuden a disfrutar de la Navidad con cáncer de mama.

Para estos consejos y muchos más, podéis encontrarnos en Instagram

@Estefania.psiconcologa

@Xemio_org

Irene Fernández 100Estefanía Romero Rodríguez
Pisconcóloga especializada en cuidados paliativos e infanto-juvenil. En Instagram: @estefania.psicooncologa

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